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registro de pacientes

registro mundial da síndrome de Leigh - cords

 

Estamos em parceria com Coordenação de Doenças Raras em Sanford (CoRDS)   criar um registro mundial de pacientes com síndrome de Leigh. Os participantes são convidados a preencher duas pesquisas descrevendo suas informações demográficas e gerais, bem como sua experiência relacionada à síndrome de Leigh. Encorajamos todas as famílias americanas e internacionais afetadas pela Síndrome de Leigh a se juntarem a este importante esforço. Para mais informações, perguntas frequentes e instruções sobre como se registrar, clique AQUI .  

  prontuários médicos - allstripes

Estamos em parceria com Allstripes e Mitoaction para permitir a coleta de registros médicos de pacientes nos EUA, Canadá e Reino Unido, com mais países a serem adicionados no futuro. Listras  coleta todos os registros médicos em nome dos pacientes e digitaliza, estrutura e abstrai informações dos registros.  Para mais informações, perguntas frequentes e instruções sobre como se registrar, clique AQUI .  

Clique aqui para baixar um folheto imprimível de uma página aprovado pelo irb para compartilhar com médicos ou pacientes

  compartilhamento e colaboração de dados - c-path

O Critical Path Institute (C-Path) e a Cure Mito Foundation (Cure Mito) anunciaram uma colaboração conjunta para promover significativamente o compartilhamento de dados e acelerar a incorporação de dados da síndrome de Leigh e outras doenças mitocondriais raras na plataforma de dados e análise do acelerador de curas de doenças raras da C-Path ( RDCA-DAP®). Para mais informações clique AQUI .

JUNTOS seremos capazes de identificar e aprender sobre nossa comunidade de pacientes, conectar pacientes a oportunidades de pesquisa e ensaios clínicos e tratamentos avançados para pacientes com Síndrome de Leigh.

Se você tiver dúvidas, comentários ou interesse em colaborar, entre em contato conosco a qualquer momento em info@curemito.org.

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