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“Kacper foi diagnosticado com deficiência de surf1 em maio de 2018. Toda a nossa vida mudou naquele dia, mas sabíamos que não podíamos desistir e tivemos que lutar por remédios ou terapia para salvar nosso filho. muito, eu não desisto, ele ainda é um menino feliz e sorridente, e acreditamos fortemente que nosso filho e todas as crianças com Síndrome de Leigh receberão sua cura a tempo."

Plataforma de dados e análise do acelerador de curas de doenças raras

O RDCA-DAP é uma iniciativa financiada pela FDA que fornecerá uma infraestrutura centralizada e padronizada para apoiar e acelerar a caracterização de doenças raras com o objetivo de acelerar o desenvolvimento de terapias.

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