Leigh Syndrome Patient Registry Data AND CDISC STANDARDS
January 2024: Data interoperability project is completed!
Our paper: "Interoperability of Leigh Syndrome Patient Registry Data with Regulatory Submission Standards" is published in the Journal of the Society for Clinical Data Management: https://www.jscdm.org/article/id/244
Esta página é um lugar para compartilhar histórias e reflexões escritas por ou sobre famílias e crianças cujas vidas foram afetadas por mitos
A adya Kiran é uma garotinha com Síndrome de Leigh. A mãe dela está escrevendo um blog sobre as atualizações de Aadya:
Linguagem que constrói uma ponte: "Por favor, me ajude a entender"
Obtendo um diagnóstico terminal para o meu bebê
Para qualquer um na medicina: é por isso que ouvir é importante
Você tem uma história que gostaria de compartilhar?
Por favor contacte-nos !
